Jacek miał bardzo wzmożone napięcie mięśniowe, które zaczynało deformować mu kości. W dniu 7.04.10r. w Otwocku przeszedł zabieg podcięcia przywodzicieli i wydłużenia rzepek w kolana, co bardzo zmniejszyło napięcie w nogach. Dzięki temu zabiegowi zaczął nimi swobodniej ruszać – idzie wtedy, gdy chce iść, a nie tak, jak przed zabiegiem, mimo bardzo dużych starań – efekty niewielkie.

Oprócz tego zabiegu miał też 18.10.10r. operację na prawe bioderko (Otwarta repozycja zwichnięcia z osteotomią skracającą i derotacyjną kości udowej prawej. Osteotomia miednicy wg. Degi). Był to dla nas bardzo trudny okres. Po zdjęciu gipsów masowałam Jacka sama (5 razy dziennie po godzinie), gdyż rehabilitant miał problem z dojazdem. Była zima, most w remoncie, a okrężna droga – polna, przez lasy, dużo dłuższa i bagnista. Dobrze, że udało się nam zebrać więcej pieniążków i mogliśmy już w styczniu, lutym i marcu pojechać na turnus rehabilitacyjny.

 

Po bardzo ciężkiej pracy już w marcu syn doszedł do takiej formy, że podtrzymywany potrafił przejść ok. 600 metrów utrzymując przy tym głowę. Robił to z taką radością, że choć bolały mnie plecy nie byłam w stanie mu odmówić.

 

 

19.12.2011r. był operowany na lewe biodro.

Wszystkie te operacje były konieczne z powodu porażennego zwichnięcia obu stawów biodrowych w przebiegu MPD. Tym razem już podczas pobytu Jacka w gipsie były widoczne efekty – zaczął pełzać z tym ciężkim gipsem, okręcać się z brzucha na plecy. Wreszcie poczuł się pewnie, gdy wszystko jest na swoim miejscu i aż miło popatrzeć, jaki jest szczęśliwy, gdy może zrobić coś sam. Syn bardzo potrzebuje rehabilitacji. Bez niej nie jest w stanie funkcjonować. W naszym rejonie mamy ogromne problemy z rehabilitacją. Pozostały nam tylko turnusy rehabilitacyjne. Jeździmy na nie10 razy w roku (aby rehabilitacja przynosiła efekty). Koszt jednego dwutygodniowego turnusu wynosi nas ok 7 000 zł. Na samą rehabilitację Jacka potrzebujemy ok 70 000 zł na rok. Męża zarobki niestety nie wystarczają. Jesteśmy więc zmuszeni pisać apele do różnych firm i fundacji, aby uzyskać pieniążki na ten cel. Mimo usilnych naszych starań, wysyłaniu ponad 2 500 apeli rocznie do firm i fundacji, nie zawsze udaje się nam uzbierać odpowiednią kwotę na pokrycie kosztów turnusów.

Syn robi duże postępy dzięki tym turnusom rehabilitacyjnym, zarówno ruchowe, jak i intelektualne. Pamiętam, jak pojechaliśmy na pierwszy turnus we wrześniu 2003r.(Jacek miał wtedy rok i 8 miesięcy) nie wiedziałam, czy rozumie co się do niego mówi. A teraz śmieje się: z kawałów, z różnych śmiesznych sytuacji, gdy ktoś go podbiera. Jest bardzo wrażliwy – płacze, gdy opowiada się o jego operacjach, gdy śpiewa się smutne piosenki.

 

16.12.13r.-usunięcie płyt z obu kości udowych i tenotomia mięśni przywodzicieli KDL.

.

 

Niestety okres dojrzewania zrobił małe zawirowanie w Jacka postępach rehabilitacyjnych.Przez gwałtowny wzrost wzrosło dość mocno napięcie mięśniowe.Nasiliły się ataki epilepsji i alergia powodując ogromne zalegania utrudniające karmienie i utrzymanie syna zdrowego(nawracające zapalenie płuc). Na dodatek okazało się, że Jacek ma refluks żołądkowo-przełykowy z zapaleniem przełyku, który dodatkowo nasilał zalegania. Na szczęście po 2 latach zmagań ataki epilepsji się wyciszyły, odpowiednio dobrane leki zniwelowały zaflegmienie od alergii, a refluks zwalczyliśmy operacyjnie.

20.01.16r. – laparotomia, fundoplikacja sposobem Nissena, gastrostomia odżywcza Flocare nr 16.

 

 

 

Oprócz Jacka mamy również dwie córki 23 i 22 lat, które też mają swoje problemy zdrowotne. Ostatnio problemy zdrowotne ma też mąż-walczy z rakiem gruczołu krokowego. Bardzo kochamy nasze dzieci i chcielibyśmy oszczędzić im tych wszystkich cierpień, na które są narażone.

Czas tak szybko ucieka a pomoc niestety często przychodzi zbyt późno.